slm geçmiş olsun skleroderma hastası olarak birçok sıkıntılar yaşadım ve yaşamaktayım bilinmeyen hastalıkla toplumda yaşam mucadelasi vermek ki buçok zor buradan yola çıkarak hep arayış içinde oldum önce araştırmaya başladım hastalık hakkında bir suru bilgi edindim kendi yaşadıklarım ı yazmaya başladım hep kendime sordum kaç skleroderma hastası var yaşadıkları sorunlar neler hastalıklarını biliyorlarmı nasıl yaşayacaklarını nelere dikkat etmeleri gerektiğini hep arayış içinde oldum bunları paylaşmak istedim skleroderma hastalarıyla .amacımada ulaştım birçok skleroderma hastalarıyla şu anda göruşmekteyim yine bizim gibi pek fazla duyulmamış olan pulmoner hipertansiyon hastalarıyla aynı kaderi paylaşmaktayız.daha iyi sağlık koşulları altında yaşamak için pulmoner hipertansiyon ve skleroderma hastaları yardımlaşma ve dayanışma grubu olarak yanlız olmadığımızı yanlız olmayada mahkum olmadığımız birbirimizi en iyi biz anlarız.sizide aramıda görmekten mutluluk duyarım (scl)yazarak ad soyadı ve şehir yazarak PHA TURKEY bekliyorum göruşmek üzere sağlıcakla kalın.