Herkese merhabalar. Ben doğuştan kalbimde var olan VSD adlı deliğe bağlı olarak,pulmoner hipertansiyon ve eisenmenger sendromu teşhisi konan bir hastayım. 17 yaşında teşhisim konuldu. Kalbimdeki VSD'nin teşhisinde geç kalındığı içi yama yöntemiyle kapatılamayacağı, çünkü pulmoner basıncın yükselip eisenmenger sendromunu oluşturduğunu söylediler. Eisenmenger sendromu geri dönüşün olmadığını ifade ediyormuş. Şuan 21 yaşındayım. Teşhisim konulduktan sonra hastayım deyip kenara çekilmeyen bir hastayım ben. Toplumsal yaşantımdan asla kopmadım. Tam tersi, toplumsal alanda kendime yeni alanlar kazandırdım... İlk başlarda yalnız olduğumu düşünüyordum hep. Sonra araştırdıkça bir internet sitesine ulaştım. Burada benim gibi hasta olan insanlarla tanıştım. Hiç bir zaman yalnız olmadığımı, kabuğuma çekilmemem gerektiğini orada öğrendim. 18 yaşındayken kendimi dernek oluşumu içerisinde buldum.Biz Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma hastaları olarak Pulmoner Hipertansiyon derneğini kurduk. Yalnız olmadığımızı gördük ve bizim gibi sorunlar yaşayan diğer insanlarada yalnız olmadıklarını göstermek için çaba harcıyoruz. Bu vesile ile bizim gibi olan hastalara duyurmak istiyorum. Hiçbiriniz yalnız değilsiniz. Sizi dinleyecek, sorunlarınızı paylaşacak ve en önemlisi sizi gerçek anlamda anlayacak insanlar var. Sizleri aramızda görmekten memnuniyet duyarız. Gelin dertlerinizi, sorunlarınızı ve yalnızlığınızı (kesinliklikle yalnız değilsiniz) paylaşacağınız bir yuvanız olsun...
Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hastaları hasta paylaşım sitesi;
Pulmoner
Pulmoner Hipertansiyon Derneği sitesi;
Pulmoner Hipertansiyon Derneği
Kronik hastalıkları olan insanlara seslerini duyurma imkanı verdikleri için yalnızdeğilim.com sitesi kurucularına teşekkür ederim.