 |
UZM. DR. SERTAÇ SEVER AVICENNA UMUT HASTANESİ |
| Kayıt ol | Yardım | Üye Listesi | Ajanda | Bugünki Mesajlar | Arama |
| Yalnizdegilim.com kronik hastalıklara sahip kişilerin buluşması için oluşturulmuş ücretsiz bir forumdur. Kronik hastalıklarda bilgi paylaşımı ve tecrübeler inanılmaz bir değer taşır bazen hayat kurtarıcı olabilir. |
 |
|
|
LinkBack | Seçenekler | Stil |
14.08.08, 01:15 AM
|
||||
|
||||
MS Hastası Olmayanlara Açık Mektup
. MS hastası olmayanlara açık mektup MS hastası olmak demek bir çok farklılığı taşımak demektir ve bunların çoğu dışarıdan fark edilmez. AİDS ya da kanserden farklı olarak, çoğu insan, MS ve onun etkileri hakkında hiç bir şey bilmez, ve bildiğini düşünenlerin çoğu da yanlış bilgilendirilmiştir. Anlamak isteyenlere anlatabilmek umuduyla… …Beni yargılamadan önce şunları anlamanızı istiyorum. __________________________________________________ _______________________ Hasta olmamın insan olmadığım anlamına gelmediğini bilin lütfen. Günümün büyük bir kısmını oturduğum yerde geçirmek zorundayım ve beni ziyarete geldiğinizde size büyük ihtimalle çok eğlenceli görünmeyeceğim, ancak bu vücudun içinde sıkışıp kalsam da ben hala aynı benim. Hala arkadaşlarım, işim, ve ailemle ilgili şeyleri önemsiyorum ve sizinle konuşurken de bu tür konulardan, sizin arkadaş, iş, aile çevrenizle ilgili konuşmak isterim. __________________________________________________ _______________________ “Mutlu olmak” la “sağlıklı olmak” farklı şeyler. Hastalanıp grip olduğunuzda perişan oluyorsunuz, ama ben yıllardır hastayım. Kendimi sürekli perişan hissetmemek için elimden geleni yapıyorum, sürekli perişan bir halde yaşayamam ki. Yani sizinle konuşurken mutlu görünüyorsam bu mutluyum demektir. Sadece mutlu. Bu, ciddi ağrılarım olmadığı, aşırı yorgun hissetmediğim ya da iyileştiğim anlamına gelmez. Lütfen bana “daha iyi durumda görünüyorsun” demeyin, daha iyi durumda değil, sadece mutlu görünüyorum. Bir şeyden bahsedecekseniz, bundan bahsedebilirsiniz. __________________________________________________ _______________________ Beş dakika ayakta kalabiliyor olmamın, 10 dakika ya da bir saat boyunca ayakta kalabileceğim anlamına gelmediğini bilin lütfen. Hastalıkların çoğunda ya paralizesinizdir ya da hareket edebilirsiniz, ancak MS’de durum daha karışıktır. __________________________________________________ _______________________ Lütfen yukardaki paragrafı “ayağa kalkma”, “yürüme”, “düşünme”, “sosyal olma” ve bunlar gibi durumlar içinde düşünün. Yaşamınızdaki her ana uygulanabilir. Bu hastalık işte böyle bir şey. __________________________________________________ _______________________ MS’in çok değişken bir hastalık olduğunu bilin lütfen. Bir gün parka gidip gelebilirken, ertesi gün mutfağa kadar gidemeyebilirim. Lütfen bana müdahale edip “ ama daha önce yapmıştın!” demeyin. Bir şey yapmamı istiyorsanız, yapıp yapamayacağımı sorun. Aynı şekilde, bir davet ya da buluşmaya son anda gelemeyebilirim, lütfen bunun kişisel olduğunu düşünmeyin. __________________________________________________ _______________________ Lütfen anlayın ki “dışarı çıkmak ve bir şeyler yapmak” bana kendimi daha iyi hissettirmiyor, çoğu kez daha kötü hissettiriyor. MS hastalarında ikincil depresyon görülebiliyor (yıllarca eve tıkılıp kalsaydınız siz de sonunda depresyona girmez miydiniz?) fakat depresyon hastalığa neden olmuyor. Bana biraz temiz havaya ve dolaşmaya ihtiyacım olduğunu söylemenizin bir anlamı yok, ve bu doğru da değil – bunu yapmam mümkün olsaydı yapmayacağımı mı sanıyorsunuz? __________________________________________________ _______________________ Oturmak/işemek/yere uzanmak/bu hapları almak zorunda olduğumu söylediğimde, bu şeyleri hemen o anda yapmam gerektiğini bilin –sadece evden uzaktayım diye (ya da her ne içinse) bunlar ne ertelenebilir ne de unutulabilir. MS affetmiyor. __________________________________________________ _______________________ Eğer bana bir tedavi önermek istiyorsanız, ÖNERMEYİN. Fikrinizi önemsemediğimden değil, iyileşmek istemediğim de değil. Arkadaşlarımın tamamının bununla ilgili ya da başka konularda çoktan birer önerisi olmuştu çünkü. Başlangıçta bu önerileri birer birer denemeye çalıştım, ancak sonra fark ettim ki bunları denemek için o kadar çok enerji harcıyordum ki, bu beni iyileştirmiyor daha da hasta ediyordu. Eğer tedavici edici, yada sadece yardımı dokunan bir şey olsaydı, bütün MS’liler bunu bilirdi. İlaç şirketleri komplo mu kuruyor sanıyorsunuz? MS’liler arasında tüm dünya çapında (internet üzerinden ya da diğer yollarla) bir iletişim ağı var, işe yarayan bir şey varlığında bundan haberimiz OLURDU. __________________________________________________ _______________________ Eğer yukarıyı okuduktan sonra hala bana bir tedavi önermek istiyorsanız, önerebilirsiniz, yazılı olması tercihimdir. Ancak yerimden fırlayıp bunu hemen uygulayacağımı ummayın. Eğer bahsettiğiniz şey bana daha önce önerilmediyse, önerinizi alıp doktoruma danışacağım. Doktorum yeni önerilere açıktır ve mükemmel biridir, ve söylediklerimi ciddiye alır. __________________________________________________ _______________________ Size –hasta olmayan insanlara- bir çok yönden ihtiyacım var. Dışarı çıkamayacak kadar hasta olduğumda ziyaretinize, benim için alışveriş yapmanıza, yemek pişirmenize, temizlik yapmanıza, beni doktora götürmenize ihtiyacım var, düşmeden banyoya gidebilmem için yürürken bazen bana destek olmanıza ihtiyacım var. Size başka bir düzeyde de ihtiyacım var… siz benim dış dünyayla olan bağlantımsınız, eğer salonundaki tv izleme koltuğunu ayarlamazsanız televizyon izleyemem ve eğer eve getirmezseniz gazeteyi okuyamam. Eğer beni ziyarete gelmezseniz, sizi göremem. …ve, mümkün olan en çok miktarda, beni anlamanıza ihtiyacım var. Kaynak: Letter To Normals - "MS PEOPLE UK" Forum Esas metin: Fibromyalgia/Chronic Fatigue Syndrome Foothold: The Open Letter To Those Without CFS/Fibro ... Çeviren: drrtumer Bu mektubu yabancı dildeki MS forulmarını gezerken gördüm ve paylaşmak için Türkçe'ye çevirdim. Faydalı olabilmek dileğiyle. . 
|
|
| Seçenekler | |
| Stil | |
|
|
|
|
Normal
