Evet canım benimde araştırmalarım bu yönde kesin tedavi söz konusu değil fakat, erken teşhis hasarı azalta biliyor. Kontrollerine yılmadan gitmeni öneririm. Güçlü olmalı, kabullenmeli, umudu kesmeden yaşamalısın. Şunu unutmamak gerek bu bir sinir rahatsızlığı, moralini yüksek tutarak eminim bir çoğunu ekart edebilirsin.

nerde tedavi oluyosun merak ettim

oğlumun tibia kemiği kaynadı fakat sizinki gibi çok zor ve eğik kaynadı.Ayrıca oğlumda güvercin ve kunduracı göğsü var. NF1 ile bağlantısı olup olmadığı bilinmiyor.D.E.Ü. onkoloji bölümünde takip ediliyor

kunduracı ve güvercin gögüsün büyük olasılıkla nörofibromatosisle alakılı olduğunu düşünüyorum. Uzun zaman önce bir yerlerde okumuştum birlikte görüldüğüyle ilgili. Ama emin değilim.

İlginize teşekkürler. Bizde kunduracı ve güvercin göğsünün nf ile bağlantısı olduğunu düşünüyoruz. Bazı doktorlarda öyle olabileceğini söylüyor.Fakat bu konuda herhangi bir kaynağa ulaşamadım.Oğlumda biraz boy kısalığıda var. Sizde de böyle bir durum var mı?
Sevgiler

İlginize teşekkürler. Bizde kunduracı ve güvercin göğsünün nf ile bağlantısı olduğunu düşünüyoruz. Bazı doktorlarda öyle olabileceğini söylüyor.Fakat bu konuda herhangi bir kaynağa ulaşamadım.Oğlumda biraz boy kısalığıda var. Sizde de böyle bir durum var mı?
Sevgiler

Ben Tedavi Olmuyorum. Doktorlarim Bana Yeterli Bilgi Varmediği Için Sürekli Internetten Araştirmalar Yapiyorum. Birde Bu Hastaliğin Boy Kisaliği Yapabileceğini Biliyorum Benimde Boyun Yaşitlarima Göre Kisa çünkü Bu Hastali Sinir Sitemi Ile Ilgili

Şuan için oğlumun gelişimi normal fakat ilerde yaşarmıyız bilmiyorum. Biliyorsunuz her birey farklı yaşıyor bu hastalığı. sevgiler

benim kızım hasta ve 5kez ameliyat oldu tibia pseduartozu var bu lekeler hakkında genişbilgisi olan varmı

Merhaba,
cafe-aut lekeleri denilen (doğum lekesi olarak halk arasında bilinir) sütlü kahve rengindeki lekerin sayısı hastalığın belirtilerinden birisi. Sayısı önemli 5 ve üstü olan lekeler irili ufaklı var ise nörofibromatozis olarak incelenmesi gerekiyor.