NF 1 hastasıyım ve bu hastalıkla ilgili yazışmak istiyorum

muhabbet etmek istersen burdayım hocam

Benim oğlumda Nf tip birli

merhaba.benimde kardeşim nf hastası.sizlerdeki yada yakınlarınızdaki etkilerini öğrenmek istiyorum mümkünsew.vede etkin bulduğunuz bir tedavi yöntemi doktor tavsiyesi varsa.bilgilendirirseniz sevinirimm.

Merhabalar benim oğlumda şuan için tibia psoduartrozu mevcut
5 ameliyat geçirdik kemik kaynadı fakat oldukça eğik biçimde. Sevgiler...

Biz şuan için Opr.Dr.Ömer Erçetin ile çalışıyoruz. Kemikteki sinirler kemiği boğarak gelişimini engelliyor dolayısıyla kemikte kum saati görümü oluyor. Vucut ağırlığıyla birkte kemik kırılıyor. Tedavide kaynama sorunu yaşanıyor. Güçlü olunması gereken bir hastalıkla başbaşayız arkadaşlar. Allah hepimize güç ve sabır versin..

12 yaşında oğlum NF1 hastası iki kez tibia bowing ameliyatı oldu bu hastalıkla ilgili bilgi alışverişinde bulunmak istiyorum herkese geçmiş olsun

12 yaşındaki oğlum NF1 hastası daha önce iki kez tibia bowing ameliyatı oldu ve bende bu hastalıkla ilgili bilgi alışverişinde bulunmak istiyorum herkese geçmiş olsun

Benim bir bilgim yok bahsettiğiniz ameliyatla ilgili. Rahatsızlık sadece tibiadamı oğlunuzda. Büyük geçmiş olsun.

ben yaklaşık 4 yıldır nörofibromatozis hastasıyım . 6 ayda kontörlerim var ama sürekli bişeyler çıkaryıyor ayda 1 falan gidiyor araştırmalarıma göre bu hastalığın heran gibir tedavsi yokmuş