Yazınız gerçekten beni çok duygulandırdı. çünkü bende aynı dertten mustarip bi insanım. hemen hemen aynı şekilde sizin gibi yaşadım bu laneti. Lanet diyorum çümkü öyle oldugu kanısındayım
22 yaşındayım. üniversite öğrencisiyim. Lise sonralarına doğru öyle bi ateşlendi ki hastalığım.
saç derim, kulaklarımın arkası, ensem, sırtım, belim kollarum, burun kenarları, alnım, karın bölgem. kol bölgeleri, dirsekler, dizler, ürolojik bölgeler kısaca vücudumun %60-70 arası. inanın yazın ortalama 40 derecede bunların görünmemesini sağlamaya çalışmak gercekten çok kötü bi his.
bütün sosyal hayatım mahvoldu. neşe dolu bi insandım. bi çok arkadasım vardı.
öyle ki en sevdiğim şeyim yanflütümü bile attım geçtim köşeye. çünkü bi yere gidip çalamıyordum. neden. nedeni insanların bakışları. bilgisiz, korkak, cahil, önyargılı bakışlar. kız arkadaşımdan ayrıldım. neden bile söylemeden. çok kötü zamanlar geçirdim. öyle veya böyle üniversiteye gittim. olmadı, ikinci dönemin sonlarına doğru okula gitmeye korkar oldum. evime kapandım. yaşayamadım. savaşamadım. herseferinde yenildim. kaybettim. kaybetmeye devam ediyorum.
hayat ve insanlar gerçekten acımasız. çok basitmiş gibi hayatta ve ya internette. içinize atmayın dert etmeyin. üzülmeyin gibi gereksiz telkinlerde bulunuyorlar. ne kadar zor oldugunu bilseler. yaşasalar bunu. hayatları böyle mahvolsa. kendilerinede bi gün o iğrentiyle bakılsa. gercekten o acıyı yaşasalar işte o zaman anlarlar karşıdan konuşmanın kolay olmadığını. ama Gaye hanım eğer beni duyarsan.sonra dönüp okursan bu yazıyı. bu hastalığı böylesine benim gibi kötü bi şekilde yaşamış bi insan olarak bana çok güç verdin. çok teşekkür ederim. umarım bu yeni bi başlangıç olur. küllerimden doğmayı sağlayabilirim umarım.

Tamer Bey ne mutlu ki forumumuzun amacına ulaştığını gösterdiniz. Bir dermatolog olarak söyleyebilirim ki sizin durumunuzda Türkiye'de binlerce sedef hastası var. Ama iletişim sıkıntısı nedeniyle buluşup paylaşımda bulunamıyorlar. Bu arada forumumuzda her mesaj yayınlanmadan önce kontrol edilmektedir. Yani siz gönderdikten sonra mesajlar hemen forumda belirmemektedir. Bu sedef şifacısı ve tüccarlarına karşı aldığımız bir önlemdir.

Geçmiş olsun dileklerimle

Merhaba arkadaşım yazdıkları okudumda şöyle bir of çektim sanki aynı kaderi yaşamız kendim yazmış olsam belki bu kadar kendimi ifade edemezdim sen çok güzel bi sekilde anlatmıssın
yaşımızda aynı ama inanki bu hastalık benim ömrümden 40 50 senemi götürmüş gibi gençligimi yaşayamadan yaşlandım sanki hatta söyle söyliyeyim artık yaşayan bi ölüden hiç bi farkım yok hayyatn tat almıyorum yaşamaktan nefret ediyorum isyan etmiyeyim diyorum ama kendi kendime sunu soruyorum Neden ben. Nerdeyse artık tek dostum olan internette dolasırken söyle bi yazıyla karsılastım (Sedef bir bağışıklık sistemi hastalığıdır. Bağışıklık sistemimizde görevli T lenfositlerin sedef hastalığının oluşmasında önemli rolü vardır. Özellikle başka hastalıklar nedeniyle yapılan kemik iliği nakillerinden sonra sedefin tamamen düzelmesi bunu doğrulamaktadır. ) bu sanki bir umut ışıgı oldu bununla ilgili bilgi almak istiyorum doktorumuzdan cevap bekliyorum her sabah dogan güneşle yeni bir umut dogması dileğiyle savgiyle kalın

Merhaba Tamer. Seninle aynı kanıdayım. Yani Aynı dertten muzdarip insanların bir araya gelerek bilgilerini, deneyimlerini, acılarını, yaşadıkları olumlu ve olumsuzlukları paylaşmanın ne kadar yardımcı olabileceğini biliyorum ve bunun bu sitede gerçekleştiğini gördüm. Evet cehaletin, bilgisizliğin ve hepimşizin bildiği o bakışların, soruların, konuşmaların bizim için ne anlama geldiğini ve o an içimizde olup bitenleri pek kimse bilmez. O yüzden, "YALNIZ DEĞİLİM" adı daha bir anlam kazanıyor ve doğruluğunu kanıtlıyor. Yalnız değiliz ve tek sorun bir araya gelemeyişimiz, paylaşamayışımız. Ben de yüzbinlerce kez "içine atma", "dünyayı sen mi kurtaracaksın", "bu kadar düşünecek ne var" gibi şeyler duydum. Oysa biz buyuz, olduğumuz kişiyiz yani. Siteye üye olduğum günden bu yana, açılan her başlığı okuyorum ve Sertaç Bey'e yazıp duruyorum bugüne kadar soramadığım ve aklıma takılan soruları. Bunun bile bana ne kadar yardımcı olduğunu anlatamam. Seni çok iyi anlıyorum. O yüzden Yalnız Değilsin Tamer ve biz Yalnız Değiliz. Her Şeyi Paylaşmak Üzere... Sevgiler.

Merhaba Aydın Bey,

Sedef.tedavisi.us sitesinden de sorunuz bana ulaştı. Evet bu benim web sitemde bahsettiğim bir not olmakla beraber. Sedefin direkt tedavisinde kullanılamaz. Nedeni ise "çok ağır" bir tedavi olması ve bilimsel alanda bununla ilgili bir araştırma yapılmamış olmasıdır.

Kemik iliği naklinde önce size ait bağışıklık sistemi tamamen sıfırlanır. Ağır bir kemoterapi yani ilaç tedavisi verilir. Neredeyse size ait hiç bağışıklık hücresi kalmaz sonra vericiden alınan kemik iliği hücreleri size nakledilir.


Benim özellikle sizin durumunuzda ve diğer çaresiz kalmış hastalarımın durumunda gördüğüm ortak bir payda var : " Tedavinin bir şekilde etkisiz kalması , sona ulaşmaması "

Sedef sürekli beraber yaşanacak bir hastalık değildir. Elbette kendini gösterdiği zamanlar olacak ama sedefi çok etkili bir şekilde tedavi ettiğimiz ilaçlarımız var. Bu nedenle lütfen bana sedef hikayenizi ve nerede yaşadığınızı iletin. Sedef hikayenizde sedefinizin yaygınlığı, kullandığınız ilaçlar önem taşıyor. Size yardımcı olmaya çalışayım elimden geldiğince.

Tekrar ediyorum ümidinizi kaybetmeyiniz. Sedef tedavi edilir ve uykuya sokulur. Uyanınca tekrar tedavi edilir.

Geçmiş olsun.

Merhaba 33 yaşındayım ve 20 yıldır sedef hastasıyım 10 yıldır vücüdumda yoğun bi şekilde var. Hepimiz aynı dertleri yaşıyoruz belki çoğu zaman kararsız ama benim sölemek istediğim hayat sedefe rağmen güzel. Geçen seneye kadar evlenmeyi istiyordum ama düşünemiyordum biri ile sedeflerim varken mutlu olmayı geçen yıl evlendim o zamanlar tedavi olduğum için yaralarım yoktu fakat şu ara tedaviye ara verdim özel sebeplerden ve vücüdumun %70 yara içinde ve eşim bu konuda bana çok destek oluyo hiç bir şekilde benden rahatsız olmadığını söylüyo ve bu beni bir şekilde rahtlatıyor. Eğer eşim karşıma çıkmasaydı bende şu anda kesin depresyondaydım (bekarken her zaman olduğum gibi) .Bunu neden yazdım benim durumumda bir sürü insan var biliyorum belki biraz onlara da moral olur.

Evet bir süredir bekledigim bir ilaç vardı ve 3 gün önce elime gecti aslında ilaç olarak geçmiyo YAN BESİN deniyor 3 gündür kullanıyorum suanda daha bişey yok ama bütün gelişmeleri buray yazacam 6 ay kullanılması gerekiyormus buna çok büyük umut bagladım bi çok kullanan kişi çok güzel seyler yazmış inşallah bizede şifa olur ismini burdan vermiyorum doktorumuz burdan ilaç ismi verilmemesi gerektigi yazmıstı ama doktorumuzunda bu yan besinle ilgili araştırma yapmasını isterim şimdiden tşk ederim

mrb 19 yasındayım ün. öğrencisiyim 14 yıldır sedef hastasıyım.kac tedavi denedim kac farklı ilac kullandım inanın bi fkrim yok.cocukken anlıyamıosun hastalık neymiş insanlar baksa ne olurmus farkında diilsin ama büyüdükce gercek tüm acımasızlıgını farkettirio.ben artık pes ettim we sanırım onlarla yasamayı öğrenmekten baska carem yok ben de bunu kabul ediyorum.gaye hanım için cok sewindim zor bi işin üstesinden gelmiş tebrik ederim we allah tekrar yasatmasın o kötü günleri.süphesiz gayesi kararlılıgı önemli bi faktördür tedavinin sonuc vermesinde bunu yadsıyamam ama sunu da biliyorum ki sedef hastalıgı kişide ne kadar küçük yasta ortaya cıkarsa tedawisi de bi o kadar zor olur bunu doktorum söylemişti we düşünün 5 yasından beri bu hastalık war...kendimi bu hastalıktan ayrı göremiyorum daha dogrusu sedef hastalıgı olmadan ben nasıl bi bendim hiç hatırlamıyorum hayatı anlamaya basladıgımda ben bir sedef hastasıydım su an sedef hastasıyım we bu ne kadar böyle dewam edecek bilmiyorum.acıkcası yeni tedawilere baslamayı da hiç düşünmüyorum.cok yoruldum artık yıldım bıktım. belki de bi mucize bekliyorum gecmesi için.krem kullanmak bana artık işkence gibi geliyor inanın sırf bu yüzden kozmetik amaclı kremlerden bile olabildigince uzak duruyorum.amacım kimsayi ümitsizlige itmek degil sadece içimi dökmek istedim malum burda hepimiz birbirimizin dilinden konusuyoruz...we gercekten hayat bazı insanlar için cok basit bizim hiç tatmadıgımız kadar...ama suna da hep inanmısımdır bigün biyerlerde bu yasadıgımız acıların karsılıgını alacagız yoksa zaten hayata baglanmak için bi nedenim olmazdı...we sunu da belirteyim iyiki bu siteye üye olmusum insanın halini anlayacak birilerinin war oldugunu bilmesi kadar güzel birsey yokmus....

merhaba
yazılarınızı okudum hep aynı kadern yolcusuyz. bende tesadüfen YALNIZDEGİLİM buldum bir baktım sedef hastalarının buluşma noktası o kadar çok sevdnmki anlatamam bu siteyi kuranlara çok çko tşk.ediyorum.ALLAH CC onlardan razı olsun.bende bu seneye kdar hep kahrederdm neden bu hastalık bende neden geçmiyor diye,dışarı çıkmak istemezdim herkes soruyor çünki, aaa ne oldu ellerine yazık falan çok utanıyordum.ama şükürler olsun bunları yendim artık soranlara rahatca söylüyorum buda rabbimin bize verdigi bir müjde bence birazda bu yönden bakmak lazım.Allah sevdigi kullarına dert verirmş Rabbim sabrımızı deniyor demekki birazda bu boyuttan bakmak lazım.ben yıllarımı verdim sedefe her türlü tedaviyi denedim yıllarm emeklerim boşa gitti.gidiyor yeniden çıkıyor bu yüzden evlenmeyi bile düşünmedm şuan 27 yaşındayım vede hala bekarım galiba biraz korkuyorum çünki anlayışlı bi eş bulmak çok zor bu devirde ama yinede sedeflerimle mutlu olmayı ögrendim Rabbim daima yar vede yardımcımız olsun. bence fazla ilaç kullanmamk lazım .

okudum ve anladım ki bu dert yalnız bende değilmiş.bunu söylemek pek hoşuma gitmiyor ama bizi ancak bizler anlarız.bende 3 senedir çıkmıyordu ne olduğunu anlamadım ama bu sene şiddetlendi bende ne güzel gidiyor diye seviniyordum.23 yaşındayım ünüversteyi bitirdim geleceğe yönelik pek hayalim [evlilik üzerine] yok aslında ben hiç öyle düşünmezdim. geçenlerde bi tanışla karşılaştım evlendikten bir yıl sonra ondada sedef çıkmış bana şöyle dedi yazık ya sana ben evliyim ama sen ....dedi. aslında üzülmedim ama çevre böyle acımasız işte ne yapalım ama şu da bi gerçek bu hastalık her insanda her an çıkabilir. allah cümlemizin yardımcısı olsun. inşallah gelecek güzel günler bizlerin olsun. hayata umutla bağlanalım bu allahın takdiri seçme hakkımız olsaydı bizde istemezdik bu hastalığı ama bununla yaşamak gerçekten zor .çok şeyler denedim yurt dişindan ilaçlar bile getirtik ama iyileşmedi ne yapalım kader. şu an burada olmaktan çok mutluyum bu arada hayata böyle pozitif bakmamı sağlayan aileme çok teşekkür ederim.sizlerede böyle bir site kurduğunuz için teşekkür ederim uzun süreden beri böyle rahat bir şekilde kendimi ifade edememiştim iyiki varsınız inş bir gün bunlara güler geçeriz