Sibel hanım,
Ben bu yazıyı yeni okuyabildim, kusura bakmayın.

Çabalarınızda başarılar diliyorum.

Sevgiler

mikskolegendoku's space

slm arkadaşlar ben 8 yıldır hastayım skleroderma berbar bişey benim elleim kötü oldu ama iç organlar iyi sizler nasılsınız herkese sağlık diliyorum

merhaba esaret öncelikle geçmiş olsun ve aramıza hoşgeldin.bende 5 yıldır skleroderma hastasıyım.benimde ellerim kötü ama iç organlarım iyi. biz sklerodermalılar ve pulmoner hipertansiyon hastaları olarak bir çatı altında buluşup dernek kurduk eğer sende aramıza katılmak istersen çok seviniriz adresimiz PHA TURKEY bana ulaşmak istersen msn adresim bizimkiz@windowslive.com BİZİ EN İYİ BİZ ANLARIZ

merhaba arkadaşlar öncelikle herkese geçmiş olsun.biz pulmonerhipertansiyon ve skleroderma hastaları birleşip bir dernek kurduk ve bu dernek çatısı altında skleroderma hastalarını toplayan bir blog oluşturduk.bizsklerodermalılar olarak tüm skleroderma hastalarını buraya bekliyoruz ne kadar çogalırsak okadar çok sesimizi duyururuz.bizler yalnız değiliz hepinizi bekliyoruz. BİZSKLERADERMALILAR lütfen çağrımıza sessiz kalmayın sevgilerle

HATİCE

merhabalar ve hepinize geçmiş olsun. benimde annem skleroderma hastası.

53 yaşında ve yaklaşık 2-3 yıl önce tanı koyulabildi. raynaud fenomenide mevcut. Zaten bununla beraber skleroderma olduğu anlaşıldı. Tanı koyulduğu vakte kadar daha iyiydi fakat şu an sürekli bitkin oluyor. Bunda herşeyi kafaya takması ve stresli olmasıda çok etken ama özellikle hastalık yüzünden sanıyorum.

Sürekli olarak bitkin. Elleri normal bir ele göre epeyce sert durumda, suda yıkayınca yada dışarda parmak uçlarından başlayan morarma oluyor. Yutkunma sıkıntısı var. Nefes daralması var. Bir saati bir saatini tutmuyor, birden yorulup yığılıyor. 6 ay kadar kemoterapi gördü hastalık dursun diye ama fayda etmedi. 6 ayda %8 ilerlemiş dediler. Fakat kemoterapi sonrasında, yani kemoterapinin 3-4 günlük etkisi geçtikten sonra 3-4 hafta çok iyi oluyordu genel olarak. Şimdi kemoterapiyi durdurdular fayda etmedi diye ve geçen 6 aya göre daha bitkin hergün.

Guatr da mevcut ve tefor kullanıyor. Skleroderma içinse sadece metalcaptase kullanıyor.

Şimdilik durum bu.

annenize geçmiş olsun.15 senedir skleroderma hastası olarak aynı sorunları yaşamaktayım. bu hastalıkta yaşamak çokta kolay olmuyor.soğuk havalarda çok dikkat etmek lazım soğuk suda aynı şakilde korunmak gerekli.kalın çorap eldiven giyimek soğuk havaklarda dışarıçıkarken sigara içiliyorsa hemen bırakılması vede sigarasız ortamlarda olmak yaz aylarında güneşden korunmak deterjan ve stressiz bir yaşam gerekirse pisikolejik destek almak da sorunlarla baş edmekte yardımcı olacaktır annenize.hastalığı çok iyi bilmek vede bu hastalıkla nasıl yaşayacağını bilmesi çok önemli.sizlerinde destekleri çok önemli çok sıkı takip edilmesi tedavi olması sık sık doktor kontrolu düzenli ilaç kullanımı ile bu hastalık kontrol altına alınmasında çok önemli rol oynar.hastalıkla ilgili siteye girerek daha geniş bilgilere ulaşabilirsiniz tekrar geçmiş olsun.

meraba bende 2 senedir tam tanı konmasada morfea olarak dosyama işlendi fakat kesin bir tedavisi olmadığından dolayı tedaviyi yarım bıraktım ama hayatı çok seviyorum ben başardığıma inanıyorum kendimi çok iyi hissediyorum yarın sabah erken kalkın güneşin doğuşuna bakın işte bizde o güneş gibiyiz o yüzden her zaman moralli olacağız çünkü moral çok önemli herkesin bir kaderi vardır zamanı gelince herkesi bir son bekler o yüzden yaşadığımız günlerin hakkını vererek yaşamaya bakalım yarın kim bilir ne yenilikler olur bakarsınız bir ilaç veya bir doktor bu hastalığa çare olur SEVGİLERİMLE

Merhaba;

Sizleri bulduğuma ne kadar sevindiğimi söylesem az. Ben 28 yaşında bir mühendisim. Benim canımdan çok sevdiğim annanem ben kendimi bildim bileli bu skleroderma hastalığının bir türü ile savaşıyor.

Yıllardır, yemek borusu hastalık yüzünden oldukça daraldığı için ciddi ölçüde yeme zorluğuna göğüs geriyor. Bu yüzden zaten zayıf olan vucudu iyiden iyiye zayıfladı ve 38 Kg beden ağırlığına kadar geriledi. Kas yapısı nerdeyse tamamen erimiş parmaklarında oluşan yaraların iyileşmesi aylar alabiliyor. Kışın ellerde soğuktan morarmanın önüne geçmek oldukça zor oluyor. Bütün bunlara rağmen, hayata bağlı ve şu anda 90 yaşına yaklaşıyor. Sürekli ayakta ve evde işleniyor hatta çarşıya çıkıyor. Hala tutunuyor ve hala benim güneşim olmaya devam ediyor.

Yaklaşık 15 senedir İzmir Ege Üniversitesi nde periyodik olarak kontrolden geçiyor. En son geçen hafta gözündeki bir görme sorunu yüzünden bir katarakt operasyonu geçirdi. Ancak öğrendiğimize göre bu hastalık iyileşme sürecini oldukça uzatmış. Yaklışık 15 senedir artık nerdeyse birlikte yaşadığımız bu hastalıktan hala bilmediğimiz falsolarının olduğunu bu son dakika golüyle öğrenmiş olduk. Bu can sıkıntısıyla internette hastalığı araştırırken bu forumu buldum.

Sizlerle ve bu hastalıkla yaşamak zorunda olan herkesle yardımlaşmaya hazırım.

Bana halil416@gmail.com email adresinden ulaşabilirsiniz.

Sevgiler

merhabalar geçmiş olsun.skleroderma hastalığı ile mucadelemde hep aynı sıkıntıları yaşadım.bu yüzden dernek kurduk toplumda pek fazla bilinmeyen hastalıkla nasıl başa çıkalacağını bilmemek doğru doktor ve tedavi kadar hastalığı çok iyi biliyor olmanız da çok önemli.17 senedir skleroderma ile savaşan kişi olarak birçok skleroderma hastalarıyla karşılaştım.hiçte az sayıda olmadığımızı düşünüyorum.dernekleşmek gerekliydi vede dernek kurduk.istanbul ve ankarada hasta ve hasta yakınlarıyla toplantılarımız oluyor.izmirde de bir çok skleroderma hastalarımız var onlarla irtibata geçmenizi isterim .sizler hasta yakınları daha çok destek vermeleri bizleri mutlu eder.bizler hastalıkla mucadele veren kişiler ataklarımız sizlerin destekleri bizleri mutlu eder.mayıs ayında izmirde kongreye davet edildik izmirdeki arkadaşlarla görüşmek tanışmak isteriz.PHA TURKEY hertürlü bilgi ve paylaşımlarınızı bekleriz .üye olursanız sevinirim.

Merhaba bende aranıza yeni katıldım skleroderma hastasıyım 9 kasım 2007 de farklı bir teşhis kondu ve 1 yıl yanlış tedaviden sonra ;5 aydır skleroderma tedavisi görüyorum .bu sitenin faydalı olucağına inanıyorum ;çünkü en çok ihtiyacımız olan şey moral ..ve bunu bir süredir sağlayamıyorum ,en çok da sigara konusunda ,hastalıgımı hala inkar eder durumdayım ve sigarayı henüz bırakmış değilim ,motivasyonumu sağlayamıyorum ,hareket kısıtlılığım ,renk değişimi depresif olmama sebep oluyor(