merhaba arkadaşlar..ben fadime 25 yaşındayım ve bir oğlum var.ben henüz 10 günlük bir hastayım b
elki de daha öncesi vardır ama teşhis daha yeni kondu.hastalığın henüz belirtilerini tam olarak yaşamadım sadece üşüdüğümde ellerimde sararma ve uyuşma oluyor.fakat hastalığın özelliklerini internetten biraz öğrendim.10 gündür hayatım birden değişti sanki.aslında şuan ne yazacağımı bilemiyorum.ama güzel şeyler duymaya ihtiyacım var.

aslında bu hastalığımız hakkında araştıracak o kadar şey varki ne diyeyim böyle sitelerde inşalah birbirimize çok yardımımız dokunur.ben buraya yeni üye oldum yine görüşmek üzere arkadaşlar..

merhaba arkadaşlar bende 6 yıldır skleroderma hastasıyım.üzülerekte olsa aramıza haşgeldiniz.ülkemizde yaygın olan fakat henüz tam bilinmeyen yetim bir hastalıkla mücadele etmekteyiz.yaşadığımız zorluk ve sıkıntıları bir nebze dindirmek,hastalığımızı daha geniş çapta öğrenmek ve bizimle aynı acıları yaşayan arkadaşlarla bir arada olup konuşmak ,paylaşmak için pulmoner hipertansiyon ve skleroderma hastaları birleşip bir dernek kurduk.her ay istanbul ve ankarada toplantılar yapıyoruz . biz hasta ve hasta yakınları biraraya gelip derdimizi,sıkıntılarımızı,hastalıkla ilgili neler yapabileceğimizi konuşup tartışıyoruz.siz hasta ve hasta yakınlarınıda aramızda görmekten çok mutlu oluruz.site adresimiz PHA Dernegi sitemize ve derneğimize üye olup hem bize hemde kendinize destek olabilirsiniz.unutmayın birbirimizi en iyi biz anlarız.......(scl)hatice

selam arkadaşlar ben hatice. 6 aydır bu hastalıkla mücadele ediyorum. ne ilaç kullandığınız çok merak ediyorum. lütfen birbirimize yardımcı olalım.

merhaba hatice hanım geçmiş olsun,öncelikle şunu söylemeliyim sklerodermanında kendi arasında çeşitleri bulunmaktadır ve herkeste farklı şekilde etki eder o yüzden herkese aynı tedavi uygulanmıyor,hastalığın seyrine göre tedavi çeşitleri var.en doğru tedavi doktorunuzun önerdiği tedavidir,başkalarının kullandığı ilaçları doktorunuza danışmadan kullanmayın.benim kullandığım ilaçlar: adalat corono--coraspin--deltacortil--imuran--lensor---skleroderma için bunları kullanıyorum.......hangi şehirdensiniz..sizide derneğimizde görmek isteriz..sevgiler

merhaba arkadaşlar.ben fadime.henüz yeni bir hastayım.doktorum günlük yaşantımda birşeye dikkat etmeme gerek olmadığını söyledi ama ben belki birşeyler yapabileceğimi düşünüyorum.ayrıca gebe kalmak istiyorum doktorum sakıncası olmadığını söyledi.fikirlrinizi bekliyorum.

slm ben hatice kırıkkalede oturuyorum. derneğinize nasıl üye olabilirim ? bende üye olup hastalığım hakkında bişeyler öğrenip insanlara yardımcı olmaya çalışmak isterim...Allah herkeze yardımcı olsun

merhaba hatice hanım (bu arada benimde adım hatice) derneğimizin web sitesi PHA Dernegi buradan siteye üye olabilir daha sonrada dernek üyeliği için detaylı bilgileri ve gerekli telefon numaralarına sitemizden ulaşabilirsiniz.dernek üyeliği için gerekli olan evraklar bu linkte yazılı Pulmoner Hipertansiyon Hasta Organizasyonu • BaÅŸlık görüntüleniyor - Haydi DerneÄŸe Ãœye Olmaya sizide aramızda görmeyi çok isteriz..hoşgeldiniz

selam haticee öncelikle acil şifalar diliyorum bende ankaradayım hangi hastaneye ve nasıl tedavi uyguluyosunuz paylaşırsanız çok sevinirim hepimize acil şifalar diliyorum

bende siteyi yeni buldum öncelikle herkese geçmiş olsun bizler skleraderma hastaları çokmu duygusal oluyor yoksa banamı özel ama ben kendi adıma böyle birsitenin olduğuna sevindim seni anlayacak birileriyle birşeyler paylaşmak güzel