15 senedir skleroderma hastasıyım bilinmeyen bir hastalıkla toplumda yaşam savaşı vermekteyim.hastalığın tanısınının konması 2 yıl surdü bu sure içinde sıkıntılı günler yaşadım. hasta olduğuma kimseyi inandıramadım, halsizlik kilo kaybı çabuk yorulma elde morarma ve yutma zorluğu şikayetlerim le birlikte gecikmeli olarak tanı koyuldu.sıkıntılar devam ediyor benim merakım acaba kaç kişi skleroderma hastası .hasta ve hasta yakınlarıyla bir araya gelerek sorunlarımızı gidermek ve destek vermek yanlız ve çaresiz olmadığımızı hissetmek .

Sibel Hanım, mesajınız için teşekkürler. Bu mesajla diğer skleroderma hastalarıyla buluşmak, onlara bilgi ve deneyiminizle yardımcı olabilmek için ilk adımı attınız.

Skleroderma, deri bulguları nedeniyle benim alanımda olan bir hastalık. Gümüşhane'de skleroderma rahatsızlığı olan bir hastam vardı ve tedavisini ben takip ediyordum.

Skleroderma, kronik bir hastalık olsa da dediğiniz gibi tanı süreci sıkıntı verici. Fakat tanı konduktan sonra romatologların kontrolünde iken en etkin tedaviyi alabiliyorsunuz.

Yalnizdegilim.com'u kurarkenki amacım özellikle bu tür nadir görülen hastaları buluşturabilmek. Çünkü bir doktor olarak başka hastalarla sıkıntılarınızı paylaşmanın da ne kadar önemli olduğunu biliyorum.

Saygılarımla
Uzm. Dr. Sertaç Sever
Deri ve Zührevi Hastalıkları

PULMONER HİPERTANSİYON VE SKLERODERMA HASTALARI YARDIMLAŞMA VE DAYANIŞMA GRUBU

Sevgili pulmoner hipertansiyon ve skleroderma hastaları ve de bizelere umut olan doktorlarımıza,
Daha iyi sağlık koşulları altında yaşamak için gelin birlik olalım.Bugün kendimiz için atacağımız adımlar yarınlara daha iyi bakmamızı sağlayacaktır.
Bu yazı ile bizlere yardımcı olacağına inandığımız Türkiye de ve yurtdışında Pulmoner Hipersiyon ve Skleroderma ile ilgilenen bütün doktorlara ulaşmaya çalışıyoruz.Herkezin desteği ve ilgisi için teşekkur ederim Saygılarımla. www.pha-turkeyturkey info@pha-turkey.co 0 532 512 13 64

merhaba sibel bende 5 yıldır skleroderma hastasıyım ve çok zor günler yaşadım. senin yaşadıklarınıda benden iyi kimse anlayamaz. birbirimize destek olmak ve acılarımızı hafifletmek için burdayız. geçmiş olsun. ben bizimkiz

İlginiz için teşekurederim. Sıkıntılarımız okadar fazlaki aslında en önemlisi ilaçlarımızı ne yazık ki surekli yeni duzenlemelerden dolayı sıkıntılar yaşamaktayız.Ülkemizde bulunmayan ilaçlarımız var bu ilaçlarımızıda alabilmek hiçte kolay olmuyor.
Sizinde bildiğiniz gibi bu sıkıntıları yaşarken başka hastalarada ulaşmak sıkıntılarını paylaş ve çözüm üretmek amacıyla Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hastaları Yardımlaşma ve Dayanışma Gurubu olarak bizlere umut olan Doktorlarımıza ulaşmaya çalışıyoruz.
Sevgili Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma hastaları ve de bizlere umut olan Doktorlarımıza,
Daha iyi sağlık koşulları altında yaşamak için gelin birlik olalım.Bugün kendimiz için atacağımız adımlar yarınlara daha iyi bakmamızı sağlayacaktır.
Unutmayın ki,sizler yanlız değilsiniz ,yanlız olmaya mahkum da değilsiniz.Birbirimizi en iyi biz anlarız.
Bu yazı ile bizlere yardımcı olacağına inandığımız Türkiye de ve yurtdışında Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma ile ilgilenen bütün doktorlara ulaşmaya çalışıyoruz.
Umarız attığımız bu adım hedefine ulaşır.
Hepinizi sevgiyle kucaklıyoruz
PULMONER HİPERTANSİYON veSKLERODERMA HASTALARI YARDIMLAŞMA veDAYANIŞMA GRUBU
www.pha-turkey.com]
info@pha-turkey.com[/email]
0 533 705 77

slm geçmiş olsun.şimdi nasılsınız yaşadıkarınızı paylaşırsanız sevinirim info@pha-turkey.com www.pha-turkey.com hasta organizasyonu na üye olursanız sevinir .

merhaba ben siteye yeni kaydoldum.baen de skleroderma hastasıyım.10 yıl oldu.ilaçlarımı düzenli kullanıyorum.eski günlerime oranla daha iyiyim.

slm geçmiş olsun skleroderma hastası olarak birçok sıkıntılar yaşadım ve yaşamaktayım bilinmeyen hastalıkla toplumda yaşam mucadelasi vermek ki buçok zor buradan yola çıkarak hep arayış içinde oldum önce araştırmaya başladım hastalık hakkında bir suru bilgi edindim kendi yaşadıklarım ı yazmaya başladım hep kendime sordum kaç skleroderma hastası var yaşadıkları sorunlar neler hastalıklarını biliyorlarmı nasıl yaşayacaklarını nelere dikkat etmeleri gerektiğini hep arayış içinde oldum bunları paylaşmak istedim skleroderma hastalarıyla .amacımada ulaştım birçok skleroderma hastalarıyla şu anda göruşmekteyim yine bizim gibi pek fazla duyulmamış olan pulmoner hipertansiyon hastalarıyla aynı kaderi paylaşmaktayız.daha iyi sağlık koşulları altında yaşamak için pulmoner hipertansiyon ve skleroderma hastaları yardımlaşma ve dayanışma grubu olarak yanlız olmadığımızı yanlız olmayada mahkum olmadığımız birbirimizi en iyi biz anlarız.sizide aramıda görmekten mutluluk duyarım (scl)yazarak ad soyadı ve şehir yazarak PHA TURKEY bekliyorum göruşmek üzere sağlıcakla kalın.

Merhaba arkadaşlar,
Ben çok eski hastayım. Siteye yeni üye oldum. Yüzüm kızararak söylüyorum, siteyi yeni gördüm.

1985 yılından bu yana tedavi altındayım. Çok büyük sıkıntılar ve acılar yaşadım. Her zaman bizlerin birlikte olup, beraber hareket etmesin savundum. Bizi bizden daha iyi kimse anlayamaz ve bize biz yardım edebilşiriz.
Lütfen paylaşalım ve güçlü olalım.

Bu sitenin oluşmasına emeği geçen herkese gönülden teşekkür ederim.

Benim bu konuyla ilgili açılmış web sayfalarım var...

kaya

Ziyaret ederseniz sevinirim.
Görüşmek üzere...

Skleroderma ile sitenizin olduğunu yazmışsınız .sitenizi bildirirseniz ben ve benim gibi bir çok hastalarda faydalanmış olurlar.Ben 15 senedir skleroderma 46 yaşında evli ve çocuklu hasta olarak yaşadıklarımı sorunlarımı tecrubelerimi paylaşmaktan yanayım.yazılarım var ve kitapta toplamak çabası içindeyim .yazmaya devam ediyorum vede devam edeceğim her gün yeni şeyler gelişmeler oluyor hastalıkla ilgili hem duygu anlamında hemde yeni tedavilerle ilgili gelişmeler .bende yazılarımı herkezle paylaşmak yaşanan sıkıntıları toplumda bilinmeyen hastalıkla mucadele verirken ilaç tedavi eş anne olarak yaşanan sorunlar ve bir suru sıkıntılar.bunları paylaşmak amacım.