slm arkadaşlar sanırım havaların soğuması ile hepimiz sorunlarla uğraşıyoruz sanırım .herkez derin bir sessizlik içinde artık derneğimiz kuruldu buradan duymayanlara duyrulur.sklerodermalı arkadaşlarımı çalışmaya çağırıyorum .istanbul ve ankara olmak üzere her ay toplantılarımızı yapmaktayız.hasta ve hasta yakınlarının destekleri çok önemli.ne yazıkki hastalığımız zor vede bir çok kişi tarafından bilinmiyor olması hastalıkla yaşarken tedavilerimizde ne yazıkki aksaklıklarla vede birsuru engellerle karşılaşmaktayız bunların başında ilaçlarımızla vermekte olduğumuz sorunlar .her gün yeni tedavilerler çıkmakta bizlerin yüzünü güldürecek tedavilere ulaşmak işte sorun burada dernekleşmekteki hedeflerden birtanesi de bu sorunlarımızı el birliği ile çöze biliriz avrupa amerikadaki hastalar bu ilaçlarla tedavi olabiliyorlar bizler ne yazıkki zor ilaca ulaşmamız .skleroderma olarak hastalığımız hiç bir yerde geçmemekte sağlık bakanlığı doku hastalığı olarak geçmiş bu yüzden bir çok ilaçlarda sorunlar yaşanmakta.daha fazla duyarlı olalım elele çalışmalara herkezi davet ediyorum sesimizin sessizliği olmasın artık.bizskleroderma@hotmail.com herkezi bekliyorum. görüşmek üzere

siteye yeni üye olduğum için neyi nereye yazmam gerektiğini tam anlayamadım ama yazacak bir yer buldum ben kayınvaldem adına üye oldum kendisi 30 senedir skleroderma hastası 1999 yılında bir tane elinden iki tane ayağından kangren sebebiyle parmak kaybetti şuan kullandığı ilaçlar ve kontroller sayesinde iyi bir hayatı var şu anki doktoru daha önce görseydim seni bu parmakları kaybetmezdik dedi o zamana kadar sanırım doktoruna rastlayamamışız kendisi çok hayat dolu bir insandır yaşama sevincinin bu hastalıkta çok önemli olduğunu düşünüyorum

merhabalar geçmiş olsun.bende 17 senedir skleroderma hastasıyım .dernek kurduk sizleride aramızda görmek isteriz.skleroderma ile birçok sorunlar yaşamaktayız bunların başında ilaçlarla yaşanan sıkıntılar bir çok ilaçlarımız endikasyon dışı. bizlere en iyi tedavi edecek ilaçları kullanmamız zorlaşıyor. dernekleşmekteki hedeflerimizden birtanesi de bu sizleride aramızda görmek isteriz .aylık toplantılarımız yapılmakta ankara ve istanbulda katılımınızı ve desteğiniz çok önemli.PHA TURKEY
e-mail:bizskleraderma@hotmail.com
BİZSKLERADERMALILAR - Windows Live
sbl.ercan@hotmail.com