Merhaba
1991 yılından beri sklorederma hastasıyım.Ciğer ve eklerime vurmus durumda.Bu yıl cok fazla derecede rahatsızlıklar yasadım.Yeni tedavi yöntemleri var mı acaba? Varsa paylasılması umudu ile..

merhaba,
ben 3 yaşından bu yana, bu hastalıkla yaşıyorum.şimdi 25 yaşındayım.ilk başlarda bana bazı rahatsızlıklar verdi.ama şimdi hiçbir ağrım yok.tedavisi olmaması elbette üzücü.ama her zaman moralimizi yüksek tutmamız gerekiyor.içsel çöküş insanı mahvedebilir.herkese geçmiş olsun diyorum.

iyi günler fatma hanım ben (scl)hatice bende 2003 den beri skleroderma hastasıyım. pulmoner hipertansiyon ve skleroderma hastalarının beraber çalıştıkları pulmoner hipertansiyon derneğimiz kurulmuştur PHA TURKEY her ay toplantılarımız oluyor.tanışmak ,paylaşmak,bişeyler yapabilmek adına sizide aramızda görmek isteriz. derneğimize bekliyoruz

merhaba elif ben hatice 25 yaşından beri skleroderma hastasıyım şuanda 30 yaşındayım.bende çok zorluklar çektim ama şuanda çok iyiyim. skleroderma ve pulmoner hipertansiyon derneğimiz kuruldu.yardımlaşmak tanışmak sorunları paylaşmak adına bir aradayız senide aramızda görmek isteriz.PHA TURKEY bizi en iyi biz anlarız

slm sklerodermalı arkadaşlarım hepinize geçmiş olsun.hepimiz birçok sıkıntılar yaşadık.öncelikle bilinmeyen bir hastalıkla toplumda yaşamak çok ta kolay olmuyor.en başında doğru zamanda doğru doktora ulaşmak çok önemli.hastalıkla yaşarken hastalığınız hakkında doğru bilgi edinmek çok önemli.doktorunuzla iletişim içinde olmak her soruyu çekinmeden sorarak hastalıkla yaşarken bilinçli hasta olmak hayatınızı yaşantınızı kolaylaştıracağı gibi yaşam kalitesinide yukselticektir.birkere moral çok önemli gerekirse profosyonel destek almak gerekli olabilir hastalığınızı öğrenmekten çekinmeyin.günlük tutun yaşadıklarınızı yazın duygularınızı kağıda dökmek insanı inanılmaz şekilde rahatlatıyor.kendinizle barışık olun sosyal aktivitelerin içinde olamak inanın çok mutlu ediyor insanı.düzenli doktora gidin ilaçlarınızı düzenli kullanın soğuk havalarda eldiven kullanın yaralarınız varsa her gün pansuman yapın detejanlardan uzak durun güneş koruyucusu kullanın en önemlisi sigara kullanmayın temiz ortamlarda bulunun .skleroderma hastası olarak bende 15 yıldır bu hastalıkla sizler gibi mucadele vermekteyim.pha ve skleroderma hastaları bir araya gelerek dernek kurduk bizler her ay toplanarak yaşadıklarımızı sıkıntılarımızı konuşarak cözüm üretmek için çalışmalar yapıyoruz.çok hoş dostluk ve dayanışma içinde geçen toplantılarımıza herkezin katılmasını ve ancak yaşanan sıkıntıları bir araya gelerek hep birlikte çöze biliriz.bizi en iyi yine biz anlarız felsefesiyle yola çıktık haydi sizde katılın el ele bütün zorlukları aşalım yarınlara daha mutlu ve umutlu yol alalım .sevgiyle ve sağlıkta kalın.

merhabalar sitenizi yeni keşfettim sürekli sklodermayı google den arattırıyordum ama bulamıyırdum. buraya üye oldupuma göre ben de bi skloderma hastasıyım ama galiba ben biraz daha şanslıyım.1997 yılından 2005 y 2006 yılına kadar hayatıma sklderma ile devam etiim. aslında sanırım bu hastalık çocukluğumda başlamışltı ama o zamanlar döenm dönem seyrediyordu ve hastalık bulunanamıştı en son psikolojik deyip biş kenara atmışlardı. en son üniversiteye başladığım yıl kusma ile başlayan rahatsızlığım 8 yıl sürdü başta bir sürü ilaç tahlşl vs. en sonunda ben ilaçları bırakınca iyileşmeye başladım. ve son 3 yıldır yeni tahlil yaptırmadım bundan 5 yıl önce tansiyonum 22 ye kadar çıkmıştı. ancak şimdi bi şikayetim yok. sadece kolsterol ve hipoglişsemi var benim sormak istediğim bişey var bu konuda bilgili birisi varsa bana yardımcı olsun. yeni çıkan bu rahatsızlıklarımın skloderma ile alakası var mı. çünkü doktorların bişey bulamadıkları durumda psikolojik deyip kesip atmalarından rahatsız oluyorum.

sklodermalı arkadaşların nasıl ne çeşit bi rahatsızlıklara yakalandıklarını yazarlarsa sevinirim. şunu biliyorum her kişide farklı seyrediyormuş bu hastalık ama yine de ne çeşit hastalılara sebeb oldupunu merak ediyorum

mrb nazenın ben nergis sıteye yenı uye oldum 20 yasındayım ve 15 yıldır tedavı goruyorum ve daha ne kadar gorucemı bılmıyorum tanı konulması cok zor bı hastalık ve kesın bı tedavısı yok doktorunun bu konuda cok iyi olması cok onemlı ben bu konuda cok şanslıydım cunku kullandıgım okadar ilaca ragmen hic bir iç organım zarar gormedi ama su anda bunu söyleyemem cunku cok fazla agrım oluyo ve bu hastalıkta moral bozmamakta cok önemli agrılar en cok eklem bolgelerınde oluyo oturup kalkmakta zorlanıo insan hatta ben ilk baslarda yanı 5-6yaslarındayken dilerimin ustune oturamıyodum dogru tedavı uygulanmassa zamanla butun vucudu ve ic organları etkılıyo oyuzden dogru tedavı ve duenlı ilaç kullanımı çok önemli