Herkeze merhaba.Ben 32 yaşındayım ve anneme ben doğduğumda skleroderma teşhisi konmuş.Hatta ben emeklerken ilk ameliyatını çapada olmuş.Kendine çok dikkat etmesi ve tedavi olmasına rağmen şu an 59 yaşında ve 3 gündür yoğun bakımda yatıyor.Bu hastalık çeşitli organlarıda tutabiliyor bütün hepsinide.Annemde malesef heryerinde vardı.Bu hastalığa yakalananlara gerçekten önerebileceğim tedavilerini ve ilaçlarını aksatmamaları.Annem ne yazıkki akciğer tutulumu çok fazla olmakla beraber pulmoner hipertansiyon ve buna bağlı sıkışarak yoğun bakıma alındı.Akciğerler bitmiş ki bende ilaç firmasında solunum gurubu bir ilaç çalışıyorum ki durumun ciddiyetinin malesef farkındayım.Tavsi,yem lütfen akciğerleri ihmal etmeyin.Eller morarır yutkunma gücü olabilir buna benzer çok şey olabilir ama nefes alamamak olayı bitiriyor.Bunun için kullandığı ilaç ki keşke daha erken başlamış olsaydı Trakleer (Bosentan)Annem düzenli kullanmadı ve şu an bu durumda.Ayrıca Qencyl,Prednol gibi ilaçlar kullanıyordu.Ama akciğer ve pab yani pulmoner arter basıncı için bosentan çok önemli.Annem şu an entübe edildi ve mekanik ventilasyonla nefes alıp hatta tutulmaya çalışılıyor.Nolur tedavinizi ve ilaçlarınızı ihmal etmeyin.Rabbim herkeze şifa versin.

Çok geçmiş olsun acil şifalar dilerim.Bende 18 yıldır skleroderma ile mucadele edenlerdenim.Sayımız çok fazla olmakla beraber sıkıntılarımızda bi okadar fazla hastalıkla mucadele ederken yaşanan sıkıntıların en başında ilaçlarla verdiğimiz mucadele gelmekte.Endikasyon dışı ilaçları neyazıkki devlet ödemiyor ödediği ilaçlarıda her 3 ayda bir rapor yenilemek için hastahane köşelerinde sağlıksız koşular altında ölümüne savaşarak mucadele vermekteyiz.Hastalıktan dolayı sinir sistemimiz çökmüş durumda ellerimiz ,ayaklarımız ,akciğerlerim derimdeki kalınlaşmadan dolayı kendi hayatımı yakınlarımın desteğiyle yaşama savaşı vermekteyim.Doktorum son olarak kullanmam için glivec ilacı önerdi devlet endikasyon dışı kapsamında olduğu için kullanmam devlet tarafından engellenmekte.Bana iyi gelecek olan tedaviyi alamamanın sıkıntısı vede üzüntüsü ile yaşama sevincimi kaybettim.Sizler hasta yakınları olarak bu mucadelede desteğiniz biz hastalar olarak çok önemli.Birlik olarak sesimizi duyurmamız lazım 18 yıldır bununla mucadele vermiş biri olarak tüm hasta yakınlarına seslenmek istiyorum.Dernek kurduk imkansızlıklar içinde sitemiz vardı fakat şu anda ne yazıkki çökmüş durumda.Birilerinin desteği lmadan olmuyor bu destekte hasta k,işilerle olmuyor yakınlarının desteği şart bizler hastalıkla mucadele veren hastalar olarak çok güç şartlar altında ölümüne yaşam savaşı vermekteyiz.Herkezden destek bekliyoruz bizleri yanlız bırakmayın güç birliği içinde sesimizi duyura biliriz .Herkezin duyarlı olmasını istiyorum mucadelemizde bizleri yanlız bırakmayın .Glıvec ilaç kullanan arkadaşlar varmı acil bana ulaşmalarını rica ederim .Acil şifalar dilerim DESTEKLERİNİZİ BİZLERDEN ESİRGEMEYİN BİZLERİ EN İYİ SİZLER ANLARSINIZ.